מסע באי הבדידות

לאף אחד אין ביטוח שלו זה לא יקרה,
ואז יצעד בדרך הקשה ובהתמודדות
המייסרת. האם יוכל לעשות זאת לבד?
מסע לאי הבדידות וההתמודדות של
חולים, וחולי סרטן בפרט.

שטה לה אוניה בלב הים הגדול, כך מתחילים הרבה מהסיפורים: האמיתיים, וגם אלה שנטוו אי-אז, בעת שבירת קרני השמש על חוטי הדמיון הדקים והשקופים של הסופר היושב ספון בחדרו.

מכל מקום, האוניה שטה, והים, שבימים הראשונים למסע היה, כמו שכתוב באותם סיפורים, "חלק כמראה", מתחיל לרגוש, ואז לסעור, ואז לטלטל את האוניה מעלה ומטה כאותה קליפת אגוז מאותם הסיפורים. רב החובל סוטה מן המסלול המתוכנן, ומנסה להוביל את האוניה אל החוף הקרוב, אלא שבמרחק מה מן החוף נתקלת האוניה בשונית חדה, ובתחתיתה נבקע בקע עמוק. בטן האוניה מתמלאת במים, האוניה נוטה על צידה, אולם הספנים המיומנים לא מאבדים, הפעם, את עשתונותיהם, ומורידים בזריזות את סירות ההצלה אל הים הגועש. כך מוצאת את עצמה קבוצת ניצולים עייפים, רעבים, מיואשים ונרעשים על האי הבודד. קבוצה מקרית שאין בין חבריה דבר משותף, מלבד הגורל שהשליך אותם אל האי הפסטורלי הזה: יש שם מרכזת מסלול מצליחה בסמינר המוביל בעיר, בחור צעיר שיצא לגלות עולם, קשישה, סבתא לנכדים רבים שניהלה חנות לצורכי נדוניה במשך ארבעים השנים האחרונות, קופאית צעירה ומשועממת מהצרכנייה השכונתית, יועץ נישואין מהמוצלחים בתחום, זמר נערץ שהוציא לפני שבועיים אלבום מבטיח, ועוד – לפי מה שיחליט דמיוננו להוסיף לרשימה חסרת הסדר וההיגיון.

בתורם את האי, הם מגלים, מלבד הצמחייה הסבוכה, המעיין המפכה, דקלי הקוקוס, שיחי האננס ולהקות הדגים המעופפים, שני דברים שיכתיבו מעתה את מטרות חייהם: האחד – האי רצוף בשבילים סבוכים, לאורכו, לרוחבו ובכל כיוון אפשרי, והשני – בכמה מקומות מרכזיים (מה זה "מקום מרכזי" באי?) מופיע הנוסח הבא על גבי שלטים מאירי עיניים: "אתם נמצאים באי המחלה הקשה. חלק מן השבילים באי מובילים לעברו השני, שם עוברת מדי פעם אוניה שתוכל להחזיר אתכם לארצות החיים. באי נמצאים מדריכים, אותם תזהו לפי המבט האמפאתי בעיניהם. הם ישמחו להדריך אתכם בשבילים המפותלים של האי, ולעזור לכם להגיע בבטחה לקצהו השני. אל תהססו להשתמש בשרותיהם".

"התחנות בנמלים שבהם עגנה אוניית חייהם של החולים בעבר, היו כולן ידועות וצפויות, והיה ממי ללמוד איך להתמקם בהן: המעבר מקבוצת גיל אחת למשנה, מילדות לחברות, מתקופת הרווקות לעול הנישואין, ומשם להורות – כולם עוברים את התחנות הללו, ותמיד ישנה אם, אחות, שכנה או חברה שתוכל לנדב לנו מניסיונה ומעותיה", נוגעת גב’ חיה הלר, המייסדת והמנהלת של ארגון "בית נתן", בנקודת השוני העמוקה. "ואילו כאן, אנשים מאובחנים פתאום כחולים במחלה קשה, מבלי שהעלו בדעתם להתכונן לבשורה כזו. הם נוחתים בשטח שהוא חדש עבורם, הם לא מכירים את החוקים שלו, את האפשרויות השונות. הם אפילו אינם יודעים מהן נקודות הבחירה שלהם, וכיצד לאתר אותן. אין להם את האינפורמציה הבסיסית הדרושה. הם לא מסוגלים לראות מילימטר קדימה. הם מרגישים שונים, מבודדים ובודדים.

"אצל חולי הסרטן, בנוסף לשבילים של הדימוי העצמי שהתערער, היחסים הבין-אנושיים בתוך המשפחה ומחוצה לה, המגוון המבלבל של הרופאים שהם פוגשים בהם, ישנם גם השבילים הסבוכים והספציפיים למחלה, של הטיפולים השונים, על תופעות הלוואי שלהם: בחילות, חולשה ונשירת השיער. אולם ‘איי בדידות’ שכאלה אינם נחלתם של חולי הסרטן בלבד: גם חולים במחלות קשות אחרות, כמו סוכרת, אלצהיימר, טרשת נפוצה – עוברים את אותם התהליכים הרגשיים".

"אם אפשר להביא דוגמא לחיים מלאי שינויים ומעברים, הרי אלה חיי שלי", מחייכת ג’ני יפה-אדרי, פסיכולוגית ופסיכותרפיסטית, מנחת קבוצות תמיכה של נשים חולות סרטן: "תמיד ראיתי את עצמי כאדם גמיש ופתוח לשינויים. נולדתי בברזיל. הייתי מתבגרת מרדנית, טיילתי לבד בעולם, עליתי לארץ ועבדתי כאן כפסיכולוגית וכמורת דרך. התחתנתי, התגרשתי, חזרתי לברזיל, ושוב, לפני שלוש-עשרה שנה, שבתי לארץ. ואז חזרתי בתשובה, נישאתי בשנית, עברתי מקומות מגורים שונים – אולם אף לא אחד מן השינויים הללו הכין אותי לשינוי שהייתי אנוסה לעבור כשאובחנתי, לפני קרוב לשנתיים, כחולה בסרטן".

וזה לא במקרה, סבורה ג’ני. "החיים שלנו מצויים בתנועה מתמדת, במציאות המשתנה בכל רגע – ואנחנו בתוכה. אין רגע אחד שדומה לקודמו. ההשתנות הטבעית והנכונה ביותר היא זו שבה אנו זורמים על גלי החיים, פתוחים לספוג כל מה שיש להם לתת לנו. ילדים קטנים חווים את העולם בדרך הזו, הם קולטים כל גירוי סביבם, מגיבים אליו. קצב הצמיחה בשנות החיים הראשונות הוא מדהים, בעיקר מכיוון שהוא נעשה ממקום גמיש, סקרן ופתוח, וכמעט ללא הפרעות פנימיות. אך החברה האנושית, מערבית לרוב, אינה מעודדת אצל אותם ילדים את הדחף הטבעי להתפתחות קשובה ואת חכמת ההתמודדות עם מצבים משתנים. ההיפך הוא הנכון: המסרים שגדלנו עליהם בילדותנו, כיוונו למציאת עבודה קבועה ומסודרת, למערכת נישואים יציבה, לשאיפה למשכורת טובה ולמבנים נוספים, שנועדו ליצור בטחון וסביבה נטולת זעזועים. אולם, בעידן של השתנות בתפישות החברתיות והאישיות, היכולת לזרום ולהסתגל בקלות לשינויים שייכת לכישורים חשובים לא פחות – ואילו אליהם לא הכינו אותנו בילדות. אף אחד, ושום דבר, לא יכול להכין אותנו לשינויים הפתאומיים, הקשים יותר והטראומתיים, המעבירים אותנו להסתכלות שונה לגמרי על עצמנו ועל חיינו".

ג’ני מספרת על התגובות הראשוניות של תדהמה, בהלה וחרדה שהשתלטו עליה. על ימים ולילות רצופים בתחושות כאב, בחוסר אונים, בפחד, בעייפות ובתשישות. "אני זוכרת את השבועיים שעברו מן האבחנה ועד לניתוח כימים של בכי, של לילות ללא שינה. מחשבות ותמונות על חיי, על ילדותי ועל משפחתי. על מנת לנסות ולהירגע, הייתי שוחה בבריכה. אני זוכרת איך באחד הימים האלו, בעוד גופי בתוך המים, הבנתי פתאום שהגוש הסרטני הוא, באופן סימבולי בלבד, כמובן, גם ביטוי ופתרון לבעיות מודחקות שמחפשות את דרכן. אולי זה יישמע מוזר ותלוש מן המציאות הכאובה שהייתי נתונה בה באותם ימים, אולם הגילוי הזה גרם לי לתחושה של שמחה. הבנתי שלחוויה הזאת מתלווה מסר מיוחד במינו, ועם כל הכאב, אני יכולה להשתמש בה כמנוף רוחני בתחומים פנימיים שעד היום היו רדומים. זכרתי את המשפט ‘אין רע יורד מלמעלה’, והחלטתי שעבורי תהיה לו משמעות מיוחדת. הבנתי שהגבול בין חולי לבריאות הוא מאוד דק ועדין. שלהיות בריא קשור גם לבריאות הנפשית והרוחנית. ובעצם, חשבתי, האם אפשר להגיד על כל מי שאינו חולה סרטן, שהוא בריא?"

ובכל זאת, הבדידות היא עדיין בדידות. וכדרכה של בדידות, היא צבועה בצבעים כהים וקשים. "הבדידות שאדם חש ברגעים אלו היא עמוקה. ההרגשה היא כאילו הוא כלוא בתוך פעמון זכוכית, מנותק מהסובבים אותו, שאינם יכולים לחוש את אשר עובר עליו", מנסה ג’ני להעביר את התחושות למילים.

"אדם שהופך לחולה, מרגיש שהוא היחיד שהמחלה ‘נחתה’ עליו: הוא חווה בדידות, והתחושה שלו ש’זר לא בין זאת’, שהוא היחיד בעולם החווה את הרגשות הללו בעוצמה שכזו – אינה לגמרי מנותקת מן המציאות: אכן, מי שלא עבר את הניסיון של המחלה הקשה, לא חש מעולם את אותן התחושות. אבל לבדידות הייחודית הזו יש המעלות שלה: היא משותפת לכל אלה שחווים את החוויה הקשה של המחלה", מציגה שרית אלמליח, עובדת סוציאלית פסיכואונקולוגית, את הרציונאל העומד מאחורי קבוצות התמיכה: "היכולת של החולים להבין זה את זה, לדבר האחד בשפתו של השני, שהיא בעצם השפה המשותפת לכל חברי הקבוצה, משפרת לאין ערוך את ההתמודדות הנפשית שלהם. זאת ועוד, מחקרים הוכיחו, שחולים שהשתתפו בקבוצות תמיכה נהנו גם מהחלמה פיזית מהירה וטובה יותר.

לפני כמה שנים הנחיתי קבוצה, שהשתתפו בה כעשר נשים. באחת הפגישות הראשונות שמתי לב להיעדרותה של אחת הנשים. היא לא הופיעה גם בפגישה הבאה, ואף לא בזו שאחריה. לאחר היעדרות של ארבע פגישות, היא חזרה פתאום וסיפרה, שקראה מאמר שבו הופיעו עובדות ומספרים על חולי סרטן שתפקודם הפיזי והגבתם לטיפול השתפרו בזכות קבוצות התמיכה. המאמר הזה שקראה הוא שגרם לה, למעשה, להצטרף שוב אל הקבוצה…"

"כל חולה זקוק לתמיכה, אולם המקור לה לא חייב להיות דווקא קבוצת תמיכה. אנשים שמטבעם הם שקטים ומכונסים יותר, יסתפקו בתמיכה המשפחתית המאפשרת להם ליהנות מהפרטיות ומן השקט שהם זקוקים לו. עבור אחרים, הקרבה וההבנה שמעניקים המתנדבים בקו העידוד, שעברו בעצמם את מסלול המכשולים של המחלה (ואנחנו מנסים, אכן, להתאים לכל חולה מתנדבת דומה ככל האפשר, הן מבחינת הנתונים האישיים והן מבחינת המסלול שעברה בהתנהלות המחלה), יספקו את הנחמה, את השיתוף ואת האמפתיה הדרושים.

אולם בכל מקרה, מחלת הסרטן היא כל כך דרמטית, והטיפולים כל כך קשים, שאסור לו לחולה להישאר לבד עם הבדידות ועם השוני. קבוצת התמיכה מספקת גם את הצורך החברתי ששינה, ביחד עם הופעת המחלה, את פניו. העובדה שהחולה נמצא בצוותא עם אנשים כמותו, ‘תושבי אותו האי’, יוצרת מציאות חברתית חדשה, שמעניקה לחולה את העוצמה ואת הגיבוי שמסוגלת חברה תומכת להעניק", מסיימת גברת הלר.

"פתאום, במפגש של קבוצת התמיכה, עובר החולה ממצב חסר אונים של ‘אף אחד לא יבין זאת’, למצב שבו מביא הגורל המשותף לכך שכולם יכולים להבין זה את זה. ממקום של חרדה עמוקה, של רתיעה נוראית מהמפגשים, איתו מגיעים בדרך כלל החולים למפגש הראשון, אנחנו מגיעים ביחד, בדרך רצופה בהעצמה הדדית ובשותפות הדדית אמיתית ועמוקה, להוויה חדשה של מארג חברתי, מין אורגניזם מלא כוח חברתי, נושם וחי בפני עצמו, המוכן להמשיך את הדרך קדימה ברובד אחר. כשאני אומרת למשתתפות, בסיומו של המפגש השנים-עשר, שהנה, אנחנו נפרדות – הן פשוט לא מוכנות להאמין", מספרת שרית אלמליח.

אפילו הפן הטכני, של ההתמודדות עם הצדדים הפיזיים הקשים של המחלה, הופך למנוף לקרבה הרגשית: "גם אם היום ניתן במקרים רבים, לחיות עם הסרטן כמו מחלה כרונית, עדיין היא נשארת מחלה מפחידה, מאיימת, ארורה. היכולת של החולים להגיע לפגישה מצוידים בשק מלא בעצות שצברו תוך כדי תקופת המחלה, בטיפים, במידע, לספר על תרופות מקלות, על משחות, על מסאז’ים – מעצימה את תחושות האכפתיות והחיבה ההדדיות – שהרי הם גם יוצאים מן המפגש עם אותו השק, אלא שעתה הוא מלא במטען האינפורמטיבי והרגשי שקיבלו מחבריהם…" מוסיפה שרית.

קבוצות התמיכה יכולות, אם כן, להיווצר באופן ספונטאני על הספסל בחדר ההמתנה. מה מוסיף לחולים הפן הממוסד של המפגש?

"בתהליך של בניית הקבוצה, נחשפים החולים לטכניקות שונות של הרפיה, שחייבות לעבור אליהם באופן מובנה: הרפיה נשימתית ושרירנית, דמיון מודרך ושינוי חשיבתי. חולים רבים שומעים מהסובבים אותם את המשפט הבא, הנאמר בנימה של עצה טובה, ולפעמים של תוכחה: ‘תחשוב חיובי, ותראה שהכל יתהפך לטוב ותרגיש יותר טוב!’ אבל איך עושים את זה? כמנחה של קבוצה, אני נותנת למשתתפות כלים קוגניטיביים לחשיבה חיובית כשיטה טיפולית, ולא כסיסמא שאין לה אחיזה במציאות. לכל אחת מהמשתתפות בקבוצה ישנו סגנון ההתמודדות המיוחד לה, בו נעזרה בהתגברות על המשברים הקודמים שעברה בחייה. אני מזהה, ביחד עם כל אחת מהן, את הכוח המיוחד שבה, ולכל אחת יש מה לתרום ממאגר הכוחות הפרטי שלה. כולן נעזרות בכולן".

שרית מספרת לי את הסיפור ‘גדר, כבשה, ואיש עם בעיה’ של יעל בירן, שהיא נעזרת בו בקבוצות התמיכה: "זהו סיפור על איש שהתקשה להירדם בלילה, ונקט בשיטה של ספירת כבשים. כדי שיהיה מעניין, הוא הציב בפניהן גדר, והביט כיצד כל אחת מן הכבשים עוברת אותה: אחת קופצת, השנייה מדלגת, השלישית גוזזת את הצמר שלה, וכך מקטינה נפח ונדחקת מתחת לגדר. נועזת אחת כותבת שלט: ‘הפגנה! לסלק את הגדר!’ והמעודנת מטביעה על ירכה את סמל האצולה, וגורמת לגדר להרכין עצמה בפניה. קבוצה של כבשים מתארגנות יחד ועוזרות זו לזו לטפס על הגדר הגבוהה, ולעומתן ישנה הכבשה שדורכת על חברותיה לעדר בכדי להגיע אל מרום הגדר. פוגשים, כמובן, גם את זו המרכיבה משקפיים שחורים וטוענת: ‘אין בעיה שנקראת גדר’…" שרה מצטחקת: "אני מספרת על הכבשים, ורואה מול עיניי את הנשים בקבוצה: מדהים איך כל אחת מוצאת לה כבשה להזדהות איתה…"

המסגרת המובנית של הקבוצה מאפשרת גם לגעת, באופן עדין ומרוחק, בתכנים שעם היותם טעונים מאוד מבחינה רגשית, לא היו עולים לדיון על הספסל בחדר ההמתנה. "המחלה, וגם הטיפולים השונים, מערערים את דימוי הגוף של הנשים: החולש הנוראית, נשירת השיער, הניתוחים (במקרים מסומים של כריתת איברים), הידיעה עימה מתמודדות חלק מן הנשים כי לא תוכלנה ללדת עוד ילדים – כל אלה גורמים לחולות, וגם למשפחה הקרובה, להסתכל עליהן עצמן בעיניים אחרות. "אני מחלקת להן קלפים טיפוליים, ומבקשת מהן לבחור בקלף שמראה אותן כפי שבן הזוג שלהן רואה אותן כיום, כשהן חולות. ואז אנחנו בודקות ביחד, מה ניתן לעשות בכדי לחזור לאותם חלקים ‘ישנים’ שכן ניתן לחזור אליהם".

וישנו גם נושא המוות. "לא כל החולים שיגיעו לעברו השני של האי, יזכו לעלות על האוניה המפליגה בחזרה לארצות החיים", חוזרת חיה הלר למשל על אי הבדידות. "חלקם יפליגו לארץ לא נודעת – עולם האמת, והידיעה הזו היא חלק משמעותי מן ההתמודדות".

משמעותי מאוד, אפילו. "רוב האנשים חיים את חייהם בלי לקחת בחשבון את נושא המוות, את נושא הסופניות", אומרת ג’ני יפה-אדרי. "רובנו חיים את החיים היומיומיים שלנו: בית, משפחה, עבודה, ילדים, בישולים, חגים… קמים בבוקר ליום נוסף. נושא המוות מופיע בצורה עקיפה, דרך פחדים, חרדות, סיוטי לילה, דיכאון… הסרטן מפגיש אותנו פנים מול פנים עם נושא המוות, עם הפחד מכיליון. אך המפגש עם נושא המוות הוא גם ברכה, הוא עוזר לנו להבין שהבלתי אפשרי הוא רק מצב בו טרם נתגלו לנו האפשרויות החדשות: המוות הוא מעין מראה, דרכו אנו מסתכלים על חיינו. מי אנחנו? ההסתכלות הזו מאפשרת לנו לערוך חשבון נפש ושינוי, למצוא משמעות חדשה, להתחבר לכוחות פנימיים, לגלות פוטנציאל נסתר".

"החרדות מן המוות יבואו אלינו ממילא בחלומות הלילה החשוכים", אומרת חגית, חולת סרטן. "אי אפשר להימלט מהן. אולם אם ניתן להן מקום לאור היום, נפרוש אותן ונתמודד עימן פנים אל פנים, נוכל לשים אותן במקום בו יש לנו איזושהי שליטה עליהן. האווירה בקבוצה, בניגוד למה שמצטייר לאנשים מבחוץ, היא מאוד לא סופנית. הכוח התומך שלה עומד כנגד כל הפחדים, הסטיגמות והסיפורים הקשים. זה מתחיל בשינוי של דרכי החשיבה, וממשיך עד להערכות רגשית אחרת, למציאת נתיבים רוחניים חדשים".

"מה שמייחד את הקבוצות שלנו", מוסיפה שרית אלמליח, "היא העובדה שאנחנו עובדות המון על חיזוק הביטחון בה’ תוך העצמה אישית. לא להתבוסס ב’אין’, אלא לקחת מיד את הדברים למקום של כוח, להסתכל קדימה, וגם אם נפלתי – לקום שוב. במקום להתמכר לנטייה להלקאה עצמית, שמופיעה לעיתים קרובות במקרים של מחלה קשה, במקום להתייסר בשאלה ‘למה זה קרה לי?’ – לשאול ‘לשם מה זה קרה?’ שאלה שמביאה להתקדמות ולצמיחה. התחושה של ה’ביחד’ עושה המון בתחומים הללו".

"כמה אפשר להעביר את כל החיים ב’לעבוד’ על כל העולם? ארבעים, חמישים שנה?" שואלת חגית. "על הקב"ה אי אפשר ‘לעבוד’, והמחלה מביאה אותנו לרגעי האמת: שנים חייתי בטעות, עכשיו מתחילות השנים שבהן ניתנה לי ההזדמנות לתקן. היום, שנתיים אחרי שאובחנתי ונותחתי, אני יכולה לומר בפה מלא שהמחלה הזו היא ההזדמנות הרוחנית שלי. אני זוכרת שבדרך לבדיקה הגורלית ההיא, עוד ליקקתי קרטיב כמו ילדה קטנה, בלי לחלום שאני עומדת לעבור למציאות חיים שונה לחלוטין. היום, כשאני חווה את הקשר הקרוב ויקר המציאות עם הקב"ה שהצמיחה בי המחלה, אני יכולה רק לבקש ממנו יתברך שיפקח את עיניי ויוסיף להראות לי היכן לתקן, להצמיח בי תובנות חדשות. לאחרונה נתקפתי בכאבים נוראיים, כמובן שהפחד המצמית מהתפשטות המחלה בעוד איברים היה הדבר הראשון והיחיד שחשתי באותם רגעים. עברתי אשפוז ממושך. אחרי הרבה בדיקות, הוברר מעבר לכל ספק שהכאבים אינם קשורים למחלה. הרגשתי שקיבלתי מתנה אמיתית: לא רק ההקלה העצומה בידיעה שהבעיה הזו אינה קשורה כלל למחלה, אלא גם קרבת אלוקים שהגעתי אליה בזכות האשפוז הזה.

אל תראו אותו כזו צדיקה", ממשיכה חגית ואומרת לחברותיה לקבוצה. "’תשב אנוש עד דכא, ותאמר שובו בני אדם’ – תחילת הפסוק ביחיד, אנוש, המדוכא בייסורים. אולם הייסורים הללו באו לעורר גם את הסביבה, לרומם את אלה הקרובים אל החולה: ‘שובו בני אדם’ – קחו מכאן משהו קטן לדרך: קבלה מיוחדת במידות, בדקדוק הלכה, בחיזוק הקשר עם הקב"ה. תנו למחלה שלי להעלות אתכם למעלה. אני בטוחה שהרבה מכן מבינות את הרגשתי. המחלה דורשת מאיתנו להאט את קצב החיים הרגיל ולחשוב: מי אנחנו? מהן המטרות שלנו בחיים? תובנות שבחיי יומיום רגילים קשה להגיע אליהן בכוחות עצמנו. השוק הראשוני של גילוי המחלה הוא קשה, אולם הוא עשוי להיות אמצעי חזק להתעלות רוחנית. המשימה הקשה יותר היא להמשיך אחר ההתעלות הזו, לחיות אותה הלאה, בתוך השגרה. עם אלה שבאו לבקר אותי בבית החולים חלקתי את הפירוש שהכרתי לאחרונה לפסוק ‘תשב אנוש עד דכא, ותאמר שובו בני אדם’".

"כאשר אנו מתמקדים ומתרכזים באמונה, אהבה ותקווה", מסיימת ג’ני יפה-אדרי ב"אני מאמין" שלה, שצמח והתעצם מתוך תקופת המחלה, "כאשר אנו מתגברים על נקודות השבירה והייאוש שמופיעות בדרך כלל אי-שם באמצע הדרך, כאשר אנו אוזרים כוחות נפש וממשיכים הלאה – אזי מתחולל קסם של ממש בחיינו. ההשגחה הפרטית באה לקראתנו, והדרך להגשמת המטרה הנכספת מתקצרת באורח נס".

(באדיבות מגזין "משפחה")