שתיקה היא התעלמות

 

 

כשאחותי הגדולה נולדה עדיין לא זיהו בה הורי בעיה כלשהי. היא היתה תינוקת מקסימה, היו לה תלתלים בגוון בהיר ועיניים כחולות. אמנם היא הרבתה לבכות ולדרוש תשומת לב, וכמו כן לא היתה מרבה לתקשר עם הזולת, אבל ההורים שלי לא עמדו על השוני הזה. די היה להם שכל מי שראה אותה הגיב בקריאות התפעלות.

 

הילדה גדלה והצטרפה למסגרת, המטפלת פחות התלהבה ממנה ומיללות הבכי שהיתה מרבה בהן בכל פעם שעזבה את אימי, גם כשעברה כבר חצי שנה. עד אז להורי לא היה שמץ של ספק שהם מגדלים ילדה רגילה לכל דבר. הם תרצו את הבכי בכך שמיכל שלהם מפונקת כהוגן, אינה אוהבת זרים, משחקת יפה מאוד בבית עם עצמה ועוד אלפי תירוצים שלכולם מטרה אחת: לחפות על ההתנהגות של מיכל.

 

עד גיל שלוש ספגו הפעוטונים את התנהגותה השונה, אבל בגיל שלוש, חודש אחרי כניסתה לגן, קראה הגננת לאימי לשיחת הבהרה: "הילדה שלכם צריכה ללכת לגן של חינוך מיוחד", כך הטילה עליה בבת אחת את הפצצה. "היא לא מתקשרת, כמעט אינה מדברת, שורטת ונושכת". ההורים שלי נבעתו.

 

אמנם היה נראה להם שמיכל קצת אלימה, אך הם חשבו שזה בגלל שנולד אח קטן, ואולי היא מרגישה שניטלה ממנה תשומת הלב השופעת. אך "חינוך מיוחד?" – זה היה נראה רחוק מאוד. להורי היה שפע של תירוצים. לא מקשיבה – כי לא מעניין אותה, לא מתחברת – כי החברות אינן ‘לרמה’ שלה.

 

אבל הגננת היתה עקבית ולא הסכימה בשום אופן להשאיר את הילדה בגן. היא יכלה לראות שהילדה לא עונה על ההגדרה ‘שואל כעניין ומשיב כהלכה’. היא פשוט לא הבינה מה קורה סביבה. הורי התבקשו ללכת לאבחון עם הילדה, והם עשו זאת בחוסר רצון כיון שהם היו משוכנעים שהצדק עמם.

 

המאבחנת היתה נבוכה מאוד כאשר היתה אמורה לתת את מסקנות האבחון, היא ביקשה לשלוח את הילדה לאבחון פי.די.די. במילים אחרות, היא חשדה שהילדה סובלת מאוטיזם ברמה קלה.

 

היום ההורים שלי כבר יודעים שהתנהגותה של מיכל אכן כללה במדויק את כל סימני האוטיזם, היא אהבה לסובב צלחות, לעקוב אחרי תנועת הסביבון, לחזור על פעולה מסוימת שוב ושוב, למחוא כפיים ולרקוע ברגליים לעצמה, היא היתה אדישה לסובבים אותה ועוד.

 

אולם אז, בגיל שלוש וחצי, זו היתה מכה קשה לגלות שהילדה שלהם היא בעצם אוטיסטית. ההורים שלי לא רצו בשום אופן לשלוח אותה מהבית. היא היתה הבת המפונקת והמוצלחת שלהם. הם שלחו אותה לגן ‘מיוחד’ והמשיכו לטפח אותה בגבורה. בשלב זה הצטרפו שני ילדים נוספים למשפחה והורי החלו לראות את ההבדל שבין ההתנהגות של ילדה בעייתית לבין ילדים רגילים.

 

אהבנו מאוד את מיכל והתייחסנו אליה יפה, למרות שהיא היתה הגדולה הבנו שהיא הרבה יותר קטנה מאיתנו וההורים נתנו לנו דוגמא נהדרת כיצד יש להתייחס אליה. ככל שמיכל גדלה, כך הלך וגדל הפער והשוני בין ההתנהגות הנורמטיבית לבין האוטיזם שלקתה בו.

 

בגיל שנתיים הוא אמנם כמעט לא ניכר, אבל בגיל חמש, מיכל עדיין לא דיברה ברור, לא יצרה קשר עין, כמעט ולא תיפקדה. ובגיל שבע, כאשר היא כן דיברה, ולא בשפה שוטפת, היא היתה מאבדת מידי פעם שליטה על עצמה וצורחת כמו מתוך התקפה. דבר זה הפריע מאוד למהלך התקין במשפחה אבל למדנו לחיות עם מיכל נהדר. הקדשנו לה את מירב הזמן והאהבה שלנו.

 

ככל שמיכל גדלה, כך החיים הרגועים עזבו את הבית. גדלנו גם אנחנו והיא התחילה להאכיל אותנו בושות. ילדה קטנה שמתעקשת על סוכריה – נסבלת, אבל ילדה בת ארבע-עשרה, שנשכבת על המדרכה וצורחת – ובכן, כאן הסיפור הפך להיות שונה.

 

הורי התקשו להכניס את מיכל למסגרת המתאימה לה, הם סברו שהיא כן בסדר וכן מבינה, ובהחלט היו לה ימים טובים, אין חולק על כך. המכאיב היה שהיא הבינה בהחלט את המצב שלה והיו רגעים שבהם אפילו בכתה על כך שהיא שונה ולא מצליחה לשלוט על עצמה. רגעים אלו גרמו לכולנו לבכות ולכאוב את כאבה. ומה אם ילדים במצב שלה יהיו במוסד שבו היא תהיה, אז היא תבין שהמשפחה כולה בגדה בה והשאירה אותה לבד להתמודד עם מצבה הקשה.

 

בגלל סיבה זו בלבד נשארה מיכל איתנו בבית. במשך הזמן היא התאזנה קצת, והיו לה תקופות נהדרות בהן תיפקדה ואפילו עבדה, אבל הגיעו גם ימים קשים ולא נעימים.

 

היא היתה מתפרצת. היא היתה מסוגלת לדפוק על ארונות, להרוס כלי מטבח, לחבל בכל מה שרק עלה בידיה הזועמות – ואנחנו היינו מנסים להרגיע אותה, לעזור לה להתגבר על הרגעים הקשים הללו. אחר כך היא היתה בוכה ומבקשת סליחה, אבל הסליחה היתה עוזרת בדיוק עד להתפרצות הבאה.

 

כל עוד אנו הילדים היינו ליד מיכל, הכל היה טוב ויפה, הצלחנו להתמודד ולעזור להורים, ברגע שהתחתנו המצב נהיה קשה פי אלף. בתחילה עוד הצלחנו לעזור להם, וכזוגות צעירים לקחנו את מיכל אלינו לארוחת ערב, צהריים, טיולים וכן הלאה. אך כשנולדו הילדים, גם אם רצינו – לא יכולנו לעזור. מיכל היתה כבר בוגרת, וזה בהחלט הפך את ההתמודדות לקשה הרבה יותר.

 

כשאחרון הילדים עזב את הבית, הורי נשארו עם מיכל לבדם לחלוטין.

 

כפי שאמרתי, היא בגרה, אבל מררה את חייהם של הורי בכל מיני דרכים וצורות. היא לא רצתה להיכנס למסגרת הולמת, ומצד שני, היא קבעה לאימי מה לבשל לארוחת צהרים, מתי עליה לקום, באיזה אופן תנקה את הבית ועוד. היו רגעים שהיא היתה מדהימה, דואגת להורי, מטפחת את הבית. אך היו גם רגעים אחרים.

 

במשפחה ידענו את מה שכולם ידעו – צריך לדאוג למסגרת עבור מיכל. הורי היו עייפים מהמלחמות איתה. הם ניסו לעודד אותה להיפגש עם חברות, אבל היא לא הסכימה וכך נגנז הרעיון.

 

אנחנו היינו עסוקים בבניית חיינו שלנו, והורי – במקום להנות בגיל זיקנה לרוות נחת מהנכדים, לאחר עמל של שנים במסירות, עסקו בהתמודדותם הקשה עם מיכל.

 

את סיטרת הלחי, ספגתי אני, בלי הרבה הכנה מראש. זה קרה כשישבתי על ספסל ההמתנה במרפאה.

 

אישה אחת סיפרה כי עברה לא מכבר דירה. היא ציינה את אזור המגורים של הורי. "תשמעי, מה אני אומר לך, הורה אחד יכול לטפל בעשרה ילדים, אבל עשרה ילדים לא יכולים לטפל בהורים", אמרה הגברת במרמור והמשיכה: "יש לי שכנים בבניין ממול, אנשים מבוגרים ונחמדים, שיש להם בת עם בעיה קלה. לפעמים אני שומעת את הצרחות שלה ואני פשוט משתגעת. מה חושבים להם הילדים? עם הבת הבעיתית? למה לא דואגים לה למסגרת? ככה להזניח הורים…"

 

כמעט התערבתי ורציתי להסביר שזו דווקא אני, ו’הבעיתית’ לא מוכנה ללכת לכל מוסד באשר הוא. אבל אז המשיכה האישה במקומי: "בסדר, הבנתי שהבחורה לא מעוניינת ללכת למוסד, נו, בשביל זה יש אחים ואחיות שינסו לשכנע, שינסו לעשות משהו. ככה להפקיר הורים. תאמיני לי, הדור של היום…" שכנתה לספסל הנהנה בראשה.

 

ככה מסתכלים עלינו, כילדים לא אכפתיים! רתחתי בתוכי.

 

כעס גדול הציף אותי על האישה הזו שמדברת בלי לדעת את הרקע, בלי לדעת את הילדות שהיתה לנו, את ההתמודדות שיש לנו היום. נראה אותה מזמינה בחורה כזו לארוחת צהריים בקרב נכדיה. אבל אחר כך, כשנרגע כעסי, חשבתי על הורי והגעתי למסקנה מפתיעה ומאכזבת: היא צודקת.

 

אנחנו חיים את חיינו, ומשאירים את ההורים להתמודד לבד. השתיקה שלנו, כאשר הסבירו לנו שמיכל לא רוצה ללכת למוסד מתאים – היא התעלמות אכזרית ממצבם של הורי, שכבר הגיעו לגיל שבעים ולא מצאו לעצמם מקום בביתם בגלל מיכל.

 

השיחה הזו כל כך זעזעה אותי, עד שמהרתי לכנס אסיפה משפחתית ללא הורי, ושם, סיפרתי להם דברים כהוויתם. כמובן, התחילו להתקיף אותי, להזכיר נשכחות, לומר מה אנו עושים וכיצד אנו משתדלים אבל אף אחד לא סתר את העובדה שצריך למצוא למיכל מסגרת מתאימה יותר ולעזור להורים עם זה. אחרי אינספור התייעצויות, שיתפנו גם אני מקצוע ואנשי חסד רבים, והתחלנו לעבוד.

 

הזמנו את מיכל ליום של טיול, במהלכו הובלנו אותה לבית מסוג של ‘דיור מוגן’, הצגנו בפניה את הבית ואת הבנות שהתגוררו בו. הראנו לה מפתח לחדר, והבנות סיפרו לה על עבודתן, על המשכורת ועל הדברים שהן קונות. זה קסם לה מאוד. היא אוהבת להיות עצמאית. היא אף פעם לא הסכימה לבוא לראות את הבית הזה, אבל במסגרת הטיול היא לא התנגדה. כשחזרנו הביתה סיפרנו להורים שמיכל עוברת לגור בדיור מוגן. הם התרגשו מאוד.

 

מיכל הזמינה אותם לבוא ולראות את הדירה שלה. עוד באותו יום היא התעקשה לארוז מזוודות ולעבור. אולי בתוך הנשמה הרגישה שלה, היא הבינה שהיא מצערת את הוריה.

 

לא אומר שהכל הלך חלק. לא תמיד הסתדרו איתה בדיור המוגן, ופעמים רבות קראו לנו לבוא ‘לכבות שריפות’. היו לה תלונות רבות, אבל היו גם רגעים יפים, והאושר הכי גדול שלנו היה לראות שהשלווה חזרה לשכון בלב הורי. הם ניהלו חיים שלווים ושקטים, כאשר פעמיים בשבוע הם נוסעים לבקר אותה.

 

כל הזמן הם מבקשים מאיתנו שלא נשכח את מיכל אחרי מותם. שרק נטפל בה.

 

ואני – כאשר ראיתי עד כמה חייהם השתנו, אמרתי לעצמי שהאישה ההיא צדקה. לפעמים השתיקה היא התעלמות, נוח לנו לשתוק, נוח לנו לא לקחת אחריות.

 

כעת, מדי יום מישהו אחר מבני המשפחה מבקר את מיכל, מעניקים לה את כל האהבה והחום שאנו רק יכולים, ובכל שבת היא מתארחת אצל אח אחר. להורים שלי חזר השקט הנפשי.

 

בסך הכל ניתן לומר שאם מאוד רוצים משהו – אפשר לסדר אותו עם רצון טוב והרבה כוונות וגם הקרבה. ואחרי הכל, אותה אישה מחדר ההמתנה צדקה בכל מילה!

 

 

(מתוך "שעה טובה")