למה אני קופץ?

אומרים שלאוטיסטים יש יכולת נבואית, יכולת לקלוט תקשורת של מה שמעבר. אבל כשאנחנו זורקים את המילה "אוטיסט" אל עבר כל אדם שנדמה לנו שהוא מנותק רגשית או חברתית מהסיטואציה, לכל מתבודד באשר הוא, לכל אחד שיש לו איזה טיק שחוזר על עצמו או אובססיה קלה, זה ממש רחוק מהמציאות.

האמת היא, שאין לנו מושג מה זה אוטיזם, וזה בעיקר גורם לנו לפחד ולהירתע מאלו שבאמת מאובחנים כאוטיסטים. גם האמיצים שבינינו (אלו עם הנטייה הטבעית לעשיית חסד) אינם מבינים לגמרי את התנהגות האוטיסט, על אף קרבתם. אפילו ההורים שלהם והמטפלים לא מצליחים לחדור את חומת חוסר התקשורת וההתנהגות 'המוזרה'.

מחקרים רבים צפופים בשפה אקדמאית גבוהה, ואפילו כמה אוטוביוגרפיות, נכתבו בעניין. אלו נכתבו מנוקדת מבט בוגרת של אוטיסטים שכבר למדו איך לתפקד בחברה, פחות או יותר. אבל ילדים עם אוטיזם חמור שאינם יודעים איך להתגבר על הנכות שלהם, פעמים רבות לא מובנים לנו ולכן אנו מפרשים אותם לפי יכולותינו.

אני אוהבת לקרוא, ומשום מה, נמשכת לנושא. אין לי ילד אוטיסט ולא קרוב משפחה. למעשה, אין לי כמעט קשר עם אוטיסטים, מלבד בשבתות אירוח של בני עקיבא. לרוב אני מרגישה שאני נרתעת מהם, בעיקר כי אני לא מבינה.

כשראיתי בספרייה את הספר "למה אני קופץ?" של נאוקי היגשידה, הרגשתי שמצאתי אוצר. הספר המהווה הצצה נדירה לעולם מוסתר וסתום, בדרך כלל, של מה שעובר בראשו של ילד אוטיסט. נאוקי, ילד יפני בן שלוש עשרה עם אוטיזם בתפקוד נמוך, שלא היה מסוגל לקיים תקשורת מילולית כמעט, מצא שיטה לאיית על ידי לוח של סמלים ואותיות, ולספר לנו במילים פשוטות איך מרגיש אוטיסט ולמה הוא מתנהג ככה. הספר בנוי בצורת שאלות, כמו: "למה אתה לא עושה מיד מה שאומרים לך לעשות?" או "האם יש לכם חוש זמן?", "למה יש לכם מעט הבעות פנים?", "האם הייתם רוצים להיות "רגילים"?", ותשובות קצרות והפשוטות של נאוקי – בהן הוא מסביר את המגבלות של האוטיסט ואת תפישת הזמן, החיים, המרחב, הזיכרון, היופי והטבע שלו.

מקריאת התשובות, מתגלה עולם ומלואו בו הוא נותן לנו להבין שהוא בעצם מבין אותנו, אך פעמים רבות אינו יכול לתפקד על פי הבנתו.

לפעמים התשובות שלו ברורות ולפעמים הן נותנות קצה של השגה, אבל הספר מגלה לנו שמתחת לכל חוסר התקשורת נמצא אדם כבול שמבקש להיות בדיוק כמונו, או במילותיו הוא – "לפעמים אני לא מסוגל לפעול, גם כשאני ממש ממש רוצה. זה קורה כשהגוף שלי לא מקשיב למה שאני אומר לו… ההרגשה היא כאילו כל הגוף שלי, חוץ מהנשמה, הוא גוף של אדם זר ואין לי שמץ של שליטה עליו… אנחנו אף פעם לא מרגישים שהגוף שלנו הוא באמת שלנו… הוא תמיד פועל באופן עצמאי ויוצא משליטתנו. אנחנו תקועים בגוף שלנו, ונורא מתאמצים כדי לשלוט בו".

מאמרים נוספים בנושא:

אוטיסטים – נביאים או לא?

לא שק אגרוף

יש אלוקים? אז למה הם מוגבלים?

ילדים עם צרכים מיוחדים

אלוקים לא טועה

הילדים המיוחדים של אלוקים
אמא, קצת קשה לי
ילדי הריטלין
תשומת לב ההורים והיפארקטיביות

תפילה של אמא
ילדים תחושתיים, איך מתמודדים עם זה?
ניסיון על כיסא גלגלים

לכל סבל יש משמעות

הספר הזה קורא תיגר על כל מה שחשבנו על אוטיסטים. נאוקי חוזר שוב ושוב על כך שהוא אוהב בני אדם וגם להיות בחברתם, והדבר שבעיקר קשה לו הוא – שהוא מכביד בהתנהגות שלו על אלו שמטפלים בו.

הספר מלא באמפתיה ורגישות לעצמו ולזולת. הוא קורא לנו שוב ושוב לא להתייאש מן האוטיסטים, גם כשאנחנו לא מצליחים להבין אותם או לעזור להם. הספר גם שזור בסיפורים קצרים שהוא כתב, סיפורים מלאים ברגישות ואמפתיה עם בעלילה מרגשת עד דמעות, המוכיחים איזה אדם עשיר ורגיש, מסתתר וכבול בחוסר יכולת לתקשר פיזית ומילולית.

את ההקדמה לספר כתב דויד מיטשל, אב לילד עם אוטיזם חמור כמו של נאוקי, שהספר הזה שינה את חייו ואת כל מערכת היחסים שלו עם בנו, עד כדי כך שהוא החליט לתרגם אותו לאנגלית, והספר הפך לרב מכר!

הנה קטע מרגש מתוך ההקדמה: "מחברו של הספר הזה מזמין אתכם הקוראים לדמיין חיי יומיום ללא יכולת דיבור. חיים שבהם לא תוכלו להגיד שאתם רעבים, עייפים או סובלים, או סתם ליהנות משיחה עם חברים. עכשיו, בואו נקדם את הניסוי המחשבתי הזה עוד צעד. תארו לעצמכם שנוסף על חוסר התקשור גם איבדתם את העורך הממונה על ארגון המחשבות שלכם… ועכשיו אתם נשטפים בזרם בלתי פוסק של רעיונות, זיכרונות, דחפים ומחשבות…. המוח שלכם הוא כעת חדר שבו עשרים מקלטי רדיו המכוונים כל אחד לתחנה אחרת ומפציצים אתכם במוזיקה ובתכנים בו זמנית. למקלטים הללו אין כפתור ווליום, ולחדר אין דלת או חלון, ורק אחרי שתירדמו מתוך תשישות, יוקל לכם מעט….".

כך ממשיך לתאר דויד, על פי תיאוריו של נאוקי בספר, מה זה בעצם להיות אוטיסט, ובאיזו מלחמה יומיומית מדובר.

ועם כל הקושי, יש גם נקודות טובות!

למשל, החיבור המיוחד שלהם לטבע וליופי, והתחושה שהם אכן שייכים לזמן קדום ועתיק, למרות שהם חיים בינינו בעולם הזה. אוטיסטים לא מסוגלים להבין את היצר הרע שבאדם. הם לא מתחברים לריבים, מחלוקות או ויכוחים. יש במחשבה שלהם משהו נקי וזך שגורם להם להתחבר בקלות למקור עליון (ומכאן כנראה גם אלו המעבירים מסרים).

נראה היה לי חשוב להעיר את החברה לעשות צעד קטן כדי שנבין עוד יותר את אלו שנמצאים בשוליה, לא כי הם בוחרים כך (כמו שנהוג לחשוב לעיתים), אלא כי הם פשוט לא יכולים.

* * *

שרון רוטר, רעיה, אמא, זמרת, כותבת ואוהבת לשאול שאלות ולקבל גם תשובות. נמצאת בתהליך של חזרה בתשובה כשבע שנים באופן מעשי, אך כבר יותר מעשור מעוניינת להתחבר ולחקור את שורשיה היהודים. את התפנית החדה שפתחה לה את הלב ואת האמונה בבורא עולם היא זוקפת לזכותו של רבי נחמן מברסלב ומשנתו. אתם מוזמנים לכתוב לשרון רוטר בכתובת: sharonroter@gmail.com