רפאל, הבן של אודליה

זה היה בערב. רועי, חבר ילדות שהקשר איתו לעולם לא פסק, קפץ לביקור, לשתות קפה עם חבר טוב ולשפוך קצת את מה שבלב. ההתמודדות. כן, אני יודע. אלוקים נתן לרועי ילד מיוחד ומקסים, ליאור. ליאור הוא ילד אוטיסט שמוציא מההורים שלו כוחות אדירים. לפעמים זה אפילו מאוד קשה, בעיקר כששוב עולות להן השאלות והתהיות, ריבונו של עולם – למה?! מיד הרגשתי שכאן, בנקודה זו של הערב חייב להיכנס איזה מסר או סיפור שייתן לרועי את הכוח להמשיך הלאה, להתחזק מצד אחד, ולהעריך, גם אם זה נשמע קשה לעיכול, את מה שיש לו. כי ליאור הוא ילד מקסים, לא רק מיוחד. בזמן שעבדתי על מאמר למערכת, נתתי לרועי את אחד מספריו המדהימים של קובי לוי, שיקרא את הסיפור על רפאל, הבן של אודליה.
 
* * *
 
קוראים לי אודליה ואני אם לארבעה ילדים, שהשני מתוכם – רפאל – הוא אוטיסט. את האבחנה הזו קיבלנו כשרפאל היה בגיל שנתיים וחצי, בסיום בדיקה בבית חולים קר, בכל המובנים, בלב פאריז המושלגת. עמדנו שם בפרוזדור, בעלי ואני, כשהילד עדיין מורדם מבדיקת MRIבלי להבין בכלל לאן לוקחת אותנו ההגדרה הזו – אוטיסט.
 
חיינו עד אז כמשפחה מסורתית – הגדרה לא מחייבת כמובן, והמחשבות הראשונות שעלו במוחי היו 'מה זה הפגם בייצור הזה? מה עשינו או לא עשינו? ולמה דווקא אנחנו?' אפשר לומר שלא ידענו איך 'לאכול' את זה משום כיוון. היינו המומים, אולי אבודים, אך היה לי ברור שעל הילד הזה לא אוותר!
 
את התשובות המנחמות קיבלנו בהמשך, בתהליך ההתקרבות שלנו לשורשים דרך שיחות ארוכות ומתמידות עם הגיסות הצדיקות שלי, שהיו בקיאות בדרך התורה, בשיעורים וספרים, ומשם למדנו להכיר את ההשקפה היהודית המחבקת, וקיבלנו הסתכלות אחרת על המצב, ועל רפאל. למדנו כמה אכן נוכחת אהבה אינסופית של הקב"ה, שלא שולח נשמות מיוחדות כאלה לכל משפחה, ולא במקרה גם אלינו. הבנו אז, שבמקום הזה, כשהדברים הם מעל לטבע, מעל לשליטה שלנו, כאן צריכים לעלות ברוחניות ולהתחבר למקור, למי שאמר והיה העולם, אמר והביא לנו את הילד, המלאך הזה אלינו, להשלים את עצמנו ובמיוחד עם הקב"ה. כך נוצר חיבור עם הבורא שהתפתח לקשר עמוק ומיוחד במינו, קשר של אהבה.
 
מאמרים נוספים בנושא
יש אלוקים, אז למה הם מוגבלים?
לא שק אגרוף
מילה טובה או תרופה?
הילדים המיוחדים של אלוקים
 
כן, ביחד, אני והקב"ה, יד ביד. אולי זה נשמע יותר מדי סיפורי או מנותק מהמציאות שלנו – האנשים הפשוטים ורגילים, כי בסיפורי צדיקים זה נשמע טוב יותר, נכון? אז זהו, שלא. לא רק שם זה קורה, גם לי זה קרה.
 
זה היה בקיץ. רפאל היום כבר בן 16, גיל לא פשוט, במיוחד לרפאל שלי, שנחשב אוטיסט בתפקוד נמוך, לא מדבר עדיין, זקוק להשגחה ותמיכה מתמדת. כשמגיעים ימי החופש הגדול, גם בחינוך המיוחד, הבית שלנו נכנס למצב של "היכון".
 
יש ימים קשים במיוחד שבהם יש לרפאל התפרצויות. מדובר בהתקפי לחץ שמתבטאים באלימות קשה שלו כלפי עצמו ואז קשה להשתלט עליו ולהרגיע אותו, במיוחד מאז נעשה בחור גדול וחזק, הרבה יותר ממני ומגברים אחרים. בימים כאלה אני נמנעת מלצאת איתו למקומות ציבוריים או לסידורים, כי זה יכול להגיע למצב של סכנת נפשות, לו ולסביבה.
 
אותו יום הייתי חייבת לצאת עם הילדים, לקחת בדחיפות משקפיים שהוזמנו לאחותו הקטנה שסבלה ממיגרנות. בעלי לא היה בארץ באותו שבוע, כך שלא יכולתי להיעזר בו. חששתי מאוד לצאת עם רפאל, והילדים גם הם התביישו לעיתים מהתגובות שלו ברחוב, אבל לא הייתה ברירה. צריך לצאת איתו. בעוד אני חושבת ומנסה למצוא דרך ומוצא או מישהו שיעזור לי, שילווה וישגיח, אני מוצאת את עצמי מדברת עם בורא עולם. "אבא, אתה יודע מה, אני לא מפחדת! הרי אתה בא איתי! איך לא חשבתי על זה? אתה כל הזמן איתי, אתה המלווה שלי. האם יש מלווה ומשגיח יותר חזק ממך?!"… הפתעתי את עצמי איך השם הוליך אותי אליו, ובתוך השמחה וההתלהבות מהמחשבה על "המלווה" שמצאתי לי, באותה שנייה, בשיא התמימות הילדותית והכנה הזו, של ילדה קטנה שמצאה פתאום את אבא שלה, המשכתי לומר לו: "אבא, אתה יודע, אני כל כך משתדלת, עושה כל מה שאפשר כדי לגדל ולטפח ולרומם את הילד הזה ואת אחיו. יותר מזה, אני עוברת ייסורים שאף אחד לא יכול לתאר בטיפול ברפאל, אני לפעמים מתמוטטת מאפיסת כוחות בשבילו, המלאך הזה שנתת לי, דווקא לי. אני אוהבת אותו, ואותך ריבונו של עולם יותר ויותר, לכן אני מבקשת ממך חיבוק, איתות, אתה הרי אבא, ואבא מחבק את בתו. למה לא? מה ביקשתי? שתגיד לי שאני בסדר, שתיתן לי רמז שאתה חושב שאני אמא טובה, שאתה יודע ורואה הכל, כל דבר קטן שאני עושה למענו ולמען האחים שלו. רוצה סימן, חיזוק. כן, אם אפשר, אז גם חיבוק". אין לכם מושג כמה כוח הדיבור הפשוט הזה הוסיף לי.
 
המעשה הטוב של השנה
מה הוא יאכל בחג?
אמא אולי לא תחזור
 
שעות אחר הצהריים רצות וגם אני, מתארגנת, בהרגשת ביטחון מלאה שהקב"ה איתי כמו בדמיון מודרך בעיניים עצומות, אך שלי פקוחות, ורואות אותו.
 
ליד חנות האופטיקה יש חנות פלאפל אליה מוביל אותי רפאל, ואני כמובן "זורמת" איתו כדי לא להצית אותו, ובטח לא להסתבך בתגובות לא מתאימות. כהרגלי, אני פונה אליו ומסבירה לו על האפשרויות שלפניו, בצורה אוהבת וברורה כמו לילד עם בעיות תקשורת. "יש גלידה, יש פלאפל, אם תרצה פחית שתייה, זה גם אפשרי". בעלת המקום אישה בגיל העמידה, נעימת סבר, שואלת אתי בחיוך ומתעניינת בילד המיוחד הזה. עיניה קורנות ומביעות התפעלות ממה שמתרחש ביני לבין רפאל כאשר עבורי זוהי סצנה רגילה, יומיומית. אם כי כזו שדורשת תעצומות הנפש והרבה מאוד סבלנות.
 
"גברת", היא פונה אלי בהתרגשות, "את אמא כל כך טובה אל הילד שלך, את מדברת איתו בכזו סבלנות, איך את מסבירה לו בסבלנות, בחיבה, כמה את אוהבת אותו! את אמא נהדרת, את אמא מדהימה! את אדם עם לב ענק, הקב"ה אוהב אותך, השם יברך אותך, יעזור לך וייתן לך רק טוב", היא משבחת אותי בקצב, "גברת, אני חייבת לחבק אותך! את עושה לי טוב על הלב". והיא יצאה מאחורי הדלפק, חיבקה אותי, חיבוק עוטף של אמא טובה, חיבוק ענק מלא רוך ואהבה, הערכה ושמחה, נתנה לי נשיקה על המצח ובירכה בלי סוף שאזכה לנחת מאל צאצאיי, ובעיקר מרפאל.
 
ב-16 שנות חיים של רפאל שמעתי תגובות מכל הסוגים, לטוב ולמוטב, מכל מיני אנשים בארץ ובחו"ל, אך כזאת תגובה? מעולם לא! חיבוק שכזה, עידוד ותמריץ חמים שכזה? גם לא! יצאנו משם, רפאל עם בקבוק מיץ, כולו שמח ורגוע, ואני עדיין ספוגה בחיבוק האדיר הזה מאותה אישה שמעודי לא ראיתי ולא הכרתי, אותו חיבוק שהעזתי לבקש הבוקר מאבא שבשמים.
 
"תודה אבא'לה, כמה כוח נתת לי להמשיך את המסע המיוחד הזה, לעבוד אותך באהבה, ובעיקר לגדל את ילדיי ולעשות לך נחת רוח. אוהבת, אודליה".